Новости по запросу: Орфанные заболевания

День больных редкими заболеваниями
19 янв 2017

День больных редкими заболеваниями

13:31 EURORDIS новости Орфанные заболевания Источник: сайт EURORDIS

До десятого по счету Дня больных редкими заболеваниями, который в 2017 году пройдет во вторник 28 февраля, осталось совсем немного времени. Подготовка к его проведению уже идет полным ходом. Пациентские группы и организации по всему миру запланировали массу интересных мероприятий.

Подробнее
Развитие ранней помощи детям с редкими заболеваниями. Комментарий Юрия Жулёва телеканалу Россия 1.
7 сен 2016

Развитие ранней помощи детям с редкими заболеваниями. Комментарий Юрия Жулёва телеканалу Россия 1.

0:44 ВСП Орфанные заболевания

На детей с редкими заболеваниям в России сегодня тратятся миллиарды рублей в год. Однако, человеческий фактор в системе оказания помощи таким детям может сыграть роль «бракованного винтика» и стать решающим.

Подробнее
Встреча в Морозовской детской клинической больнице
25 авг 2016

Встреча в Морозовской детской клинической больнице

17:25 EURORDIS новости Орфанные заболевания

25 августа 2016 г. представители EURORDIS (Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями) посетили Городской Референс-центр орфанных заболеваний в Морозовской детской больнице г. Москвы.

Подробнее
Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России
29 фев 2016

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России

20:44 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

День редких заболеваний: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное Дню редких болезней

Подробнее
3 окт 2015

Лечение редких заболеваний обсудили в Уфе

13:17 ВСП Орфанные заболевания

Представители медицинского сообщества и пациентских организаций обсудили проблемы диагностики и лечения редких заболеваний, деятельность общественных организаций в Башкортостане и России.

Подробнее
24 сен 2015

«Там, где есть обязательства государства, они должны быть выполнены»

19:08 ВСП Лекарственные средства Болезнь Гоше Гемофилия Рассеянный склероз Муковисцидоз Церебрально-гипофизарный нанизм Онкогематологические заболевания Орфанные заболевания

Практически 50% пациентов, опрошенных ОНФ в марте-апреле 2015 года, заявили о проблемах с получением льготных препаратов, отметив, что нередко лекарственных средств нет в аптеке или их приходится ждать.

Подробнее