Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ» - единственная некоммерческая организация в России, которая занимается проблемой первичного иммунодефицита системно, - приглашает на пресс-конференцию, приуроченную к Международному Дню редких (орфанных) заболеваний.

Пресс-конференция состоится  26 февраля в 13 ч,  в Пресс-центре РИА Новости,  Зубовский б-р, 4

В пресс-конференции принимают участие:

 — академик РАН, генеральный директор Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр РУМЯНЦЕВ;

— заместитель директора Института иммунологии ФМБА России Наталья ИЛЬИНА;

— заведующая клиническим отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Анна ЩЕРБИНА;

— заведующая отделением иммунодефицитов Института иммунологии ФМБА России Татьяна ЛАТЫШЕВА;

— управляющий директор БФ "Подсолнух" Ирина БАКРАДЗЕ.

Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения. По статистике, в России каждые два дня рождается ребенок с первичным иммунодефицитом. Такой диагноз поставлен 1 из 10 тысяч человек по всему миру. Развитие молекулярной и генетической диагностики в течение последних 15 лет определило причины более 300 заболеваний, более 2500 расстройств и синдромов иммунологической недостаточности.

В Российском Национальном регистре пациентов с ПИД на данный момент чуть более 2500 пациентов, хотя по оценке ведущих иммунологов, ожидаемое на сегодняшний день реальное число пациентов в России может составить 15000 человек. В настоящее время особенно важно поднять проблемы пациентов с ПИД. 

Фонд «Подсолнух»  с 25 по 27 апреля 2019 в Сочи организует  Всероссийский Съезд пациентов с первичным иммунодефицитом.

Аккредитация для СМИ: accreditation@rian.ru

Вход при предъявлении паспорта и пресс-карты.

Для организации гостевых пропусков: elena.zubova@fondpodsolnuh.ru

Вход через бюро пропусков пресс-центра при предъявлении паспорта.

Дополнительная информация по тел: +7985 6417468

Елена Зубова

Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.

Редкие (орфанные) заболевания находятся под пристальным вниманием органов государственной власти, ответственных за формирование политики в области здравоохранения. Разрабатываются предложения по совершенствованию механизма обеспечения граждан лекарствами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, совершенствуется система государственных закупок лекарств. Президентом В.В.Путиным дано поручение Правительству РФ до 1 августа 2019 г. внести в законодательство РФ соответствующие изменения.

Первичный иммунодефицит – генетически обусловленное редкое заболевание, не входит ни в одну государственную программу бесплатного оказания медицинской помощи, а существующее нормативное регулирование в области ПИД разрозненно и запутано, что затрудняет пациентам доступ к качественной медицинской помощи и своевременному лекарственному обеспечению, создавая реальную угрозу их жизни и здоровью.