Парламентский и экспертный контроль лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
20 ноя 2018

Парламентский и экспертный контроль лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

20:22 Всероссийское общество орфанных заболеваний

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы».

Подробнее
27 февраля 2018 года состоялась пресс-конференция "Редкие болезни - исключения из правил" в ИТАР-ТАСС
27 фев 2018

27 февраля 2018 года состоялась пресс-конференция "Редкие болезни - исключения из правил" в ИТАР-ТАСС

19:01 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)

27 февраля в информационном агентстве России ТАСС прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний и посвященная проблемам российских пациентов с орфанными заболеваниями.

Подробнее
III Благотворительный аукцион посвящённый Международному дню редких заболеваний
18 фев 2018

III Благотворительный аукцион посвящённый Международному дню редких заболеваний

0:12 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

18 февраля 2018 года в Москве состоялся III Благотворительный аукцион посвящённый Международному дню редких заболеваний

Подробнее
Пресс-конференция, посвященная Международному Дню Помпе
3 апр 2017

Пресс-конференция, посвященная Международному Дню Помпе

23:00 Всероссийское общество орфанных заболеваний

11 апреля 2017 в 14.00 года в г. Москва, в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу: г. Москва, ул. Тверской бульвар, д. 10-12, планируется проведение Пресс-конференции, посвященной Международному Дню Помпе

Подробнее
ВООЗ организовал праздник ко Дню защиты детей в Морозовской больнице
1 июн 2016

ВООЗ организовал праздник ко Дню защиты детей в Морозовской больнице

21:44 Всероссийское общество орфанных заболеваний

1 июня 2016 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний организовало праздник для детей с редкими заболеваниями в Морозовской больнице.

Подробнее