Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний " (ВООЗ)

Мясникова И.В., Председатель правления
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ТЕЛЕФОН:
+7-916-313-81-53
+7-965-321-06-06
E-MAIL:
vooz@bk.ru
СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ:
СТАТУС:
Член Всероссийского союза пациентов
КРАТКОЕ НАЗВАНИЕ:
ООО "ВООЗ"
ДАТА РЕГИСТРАЦИИ:
21 марта 2012 года
ЦЕЛЬ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
20 ноя 2018

Парламентский и экспертный контроль лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

20:22

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы».

Подробнее
27 фев 2018

27 февраля 2018 года состоялась пресс-конференция "Редкие болезни - исключения из правил" в ИТАР-ТАСС

19:01

27 февраля в информационном агентстве России ТАСС прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний и посвященная проблемам российских пациентов с орфанными заболеваниями.

Подробнее