Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.
Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
26-27 февраля 2021г. в режиме онлайн конференции прошел III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний
Пациенты испытывают проблемы с обеспечением жизнеспасающими лекарствами: необходим системный подход к решению проблемы редких заболеваний
Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко
Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн
Накануне III Всероссийского форума треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи
26 февраля в 10:00 на площадке Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний состоится III Орфанный форум