18 апреля 2015 г. в г. Самаре на базе Клиник Самарского государственного медицинского университета при поддержке Всероссийского общества гемофилии Самарской региональной организацией «ВОГ» проведена очередная Школа для пациентов с гемофилией и ангиогемофилией, посвященная Всемирному дню гемофилии.

В Программу проведения мероприятия были включены вопросы о текущей ситуации в регионе, проблемах и перспективах развития оказания медицинской помощи пациентам, их реабилитации.

С приветственным словом и обращением Президента «ВОГ» Жулева Ю. А., посвященным Всемирному дню гемофилии, к участникам обратился Президент Самарской региональной организации Семенова Н. А.

На мероприятии присутствовал член Центрального Правления «ВОГ», ответственный по Приволжскому федеральному округу Глухова Т. М., которая также обратилась к пациентам и их родителям с приветственным словом, пожеланиями успешной работы.

Глухова Т. М. в своем выступлении особо подчеркнула вопросы, касающиеся новых критериев установления инвалидности, необходимости установления в регионе контроля за распределением и использованием пациентами факторов свертывания крови, о передаче с 2018 г. обеспечения факторами свертывания крови в ведение региональных органов власти.

Президент Самарской региональной организации Семенова Н. А. особо подчеркнула необходимость совершенствования и повышения эффективности деятельности региональной организации. Развернулась широкая дискуссия о необходимости разработки новой системы взаимоотношений пациентов и организации, системы обращений пациентов и их законных представителей при нарушении их прав для обеспечения эффективной и своевременной правовой поддержки региональной организацией.

Особый интерес у присутствующих вызвало выступление Заведующего 1-ым гематологическим отделением Клиник СаГМУ Куртова И. В., который рассказал об успешном продолжении в нашем регионе работы по внедрению использования отечественных рекомбинантных препаратов свертывания крови для пациентов с гемофилией «А» и «Б» (Октофактор, Иннонафактор), производимых ЗАО «Генериум», перспективах обеспечения факторами пациентов с ангиогемофилией и ингибиторной формы гемофилии.

Главный детский гематолог Министерства здравоохранения Самарской области в Самарской детской городской клинической больнице №1 им. Н.Н. Ивановой Калинина Е. В. выступила с докладом о ситуации и перспективах лечения наших маленьких пациентов с гемофилией и ангиогемофилией.

На мероприятии присутствовала врач-инфекционист Клиник СаГМУ Киндалова Е. С., которая рассказала присутствующим о текущей ситуации в направлениях профилактики и лечения гепатита «С», перспективах развития лечения гепатитов у пациентов с гемофилией и ангиогемофилией на период до 2017 г., возможности участия наших пациентов в федеральных программах лечения.

На встрече прозвучало много добрых слов в адрес наших врачей, медсестер, персонала Клиник СамГМУ и ДГКБ №1. Заведующий кафедрой госпитальной терапии с курсом трансфузиологии Давыдкин И. Л., Заведующий 1-ым гематологическим отделением Клиник СаГМУ Куртов И. В. и Главный детский гематолог Министерства здравоохранения Самарской области в Самарской детской городской клинической больнице №1 им. Н. Н. Ивановой Калинина Е. В. были особо отмечены нашей организацией: за активное участие в жизни наших пациентов, огромный вклад в развитие медицинской помощи пациентам с гемофилией и ангиогемофилией им вручались почетные грамоты и благодарности.

Президент Самарской региональной организации

ОБООи «Всероссийское общество гемофилии»                       Семёнова Н. А.