Жулёв: Сегодня люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, если им для этого создадут условия

19 апреля 2018 г. 18:11 Жулёв Ю.А. Гемофилия
Жулёв: Сегодня люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, если им для этого создадут условия

Для эффективного оздоровления и реабилитации людей с гемофилией необходима организация именно групповых выездов. В случае с больными гемофилией инклюзия невозможна. Необдуманное стремление общества к созданию «равных возможностей» для людей, страдающих гемофилией, подвергает инвалидов неоправданному риску. Об этом заявил член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, президент общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев.

17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.

Эксперты московского штаба Общероссийского народного фронта два года подряд вынуждены вновь и вновь обращать внимание столичных властей на то, что в Москве на сегодняшний день проживают 25 детей, страдающих самой тяжелой формой гемофилии, которые нуждаются в групповых выездах в санаторно-курортные зоны. Эти дети оказались фактически лишены возможности вовремя получить необходимое санаторно-курортное лечение и улучшить состояние здоровья из-за повального увлечения инклюзией и нежелания властей создавать для них специальные условия.

«В случае с больными гемофилией инклюзия невозможна. Для эффективного оздоровления и реабилитации необходима организация именно групповых выездов в сопровождении врача-гематолога, который на месте решает с администрацией санатория, какие процедуры лучше назначить, контролирует ход лечения и осуществляет контроль основного заболевания, – заявил Жулев. Сегодня люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, если им для этого создадут условия. Важно, что во время групповых выездов врачи работают и с родителями, и с детьми. Проводят школы пациентов, которые повышают возможность социальной адаптации детей». По словам представителя ОНФ, после таких поездок из состояния полной инвалидности дети интегрируются в общество, продолжительность их жизни увеличивается.

«Если ребенок, страдающий гемофилией, поедет в санаторий один, к нему там даже пальцем не прикоснутся, ничего ему не разрешат. Он будет просто дышать воздухом, а в лучшем случае – купаться отдельно от остальных», – отметил Юрий Жулев.

С конца 90-х годов групповые выезды регулярно проводили для московских детей по льготным путевкам. Но теперь в системе организации летнего отдыха такая возможность не предусмотрена. Причина в том, что в постановлении столичного правительства «Об организации летнего отдыха и оздоровления детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» нет специальной нормы, позволяющей детям ехать группой. Зачастую отсутствие в документе четких формулировок о возможности групповых выездов чиновники трактуют как прямой запрет на организацию группового отдыха. Родителям приходится каждый год регулировать ситуацию в индивидуальном порядке, предпринимать различные действия, чтобы их дети поехали вместе. Эксперт Народного фронта считает, что в Москве ситуация осложняется тем, что за летний отдых, оздоровление, реабилитацию и санаторно-курортное лечение отвечают разные департаменты, что приводит к различиям в объемах финансирования и способах нормативно-правового регулирования.

«Родителям детей-инвалидов тяжело разобраться в этой запутанной системе и абсолютно невозможно спланировать летний отдых детей, поскольку до последнего момента нет достоверной информации о том, состоится ли в конечном итоге групповой выезд. Многие вынуждены отказываться от поездки, поскольку из-за неопределенных сроков не могут вовремя получить отпуск», – рассказал Юрий Жулев.

Московский штаб ОНФ неоднократно обращался к профильным департаментам столичного правительства с предложением внести изменения в постановление правительства Москвы, предусмотреть возможность формирования групп детей-инвалидов, объединенных одним или схожими заболеваниями, а также ввести практику особого порядка отбора санаторно-курортных учреждений и баз отдыха, которые подходили бы для приема таких детей с учетом специфики заболевания.

«Уверен, мы с коллегами из московского штаба ОНФ все-таки добьемся возможности формирования в Москве групп детей-инвалидов, объединенных одним или группой схожих заболеваний, для летнего отдыха и реабилитации», – подчеркнул Жулев.

Источник: ОНФ Москва.