Сегодня в 10.00 по Москве откроется VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года. Накануне его открытия руководитель АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова размышляет об ожиданиях от предстоящего форума, о проблемах и стратегических задачах пациентского сообщества.

- Внедрения стационар-замещающих технологий в повсеместную практику мы пока добиться не смогли. Законодательно их применение, несмотря на все наши усилия, не закреплено. Очень боятся внедрения этих технологий врачи, потому что не дай Бог, пойдет что-то не так, скорая не успеет приехать… Что касается лекарственного обеспечения, то благодаря фонду «Круг добра» детям до 19 лет необходимые препараты, в том числе инновационные, предоставляются. Это очень хорошо. Но это, к сожалению, не значит, что проблема решена. Судите сами: дети выходят из-под опеки фонда и переходят на попечение региона вместе с обязательствами по их лекарственному обеспечению на миллиард рублей, а на следующий год - еще на миллиард. Где небогатому региону взять эти миллиарды? Это конечно, беда-беда. И нам надо срочно решать вопрос со взрослыми пациентами.

Задачи на перспективу – создать фонд для взрослых орфанных пациентов, по аналогии с «Кругом добра». Наверное, это будет неплохо, если он будет работать именно как «Круг добра». Но в целом хотелось бы продолжения федерализации помощи пациентам с редкими заболеваниями. И осуществления на законодательном уровне отрыва льготного лекарственного обеспечения орфанных пациентов от статуса инвалид, тогда назначение препаратов шло бы по наличию диагноза.

От форума ожидаю новых решений. Судя по тому, как мы обсуждали лекарственное обеспечение на стратегической сессии, очень много новых интересных предложений есть у коллег. Жду новой резолюции форума.