II Всероссийский Орфанный форум

Front Regular

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

Среди ключевых задач Форума – обсуждение проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Очная часть Форума состоится 28 - 29 февраля 2020 года, в Отеле Radisson Blu, Москва, ул. Самарская , д.1

Контакты Форума

Официальный сайт:
http://www.orforum.ru/#rec84584479

По общим вопросам:
Дмитрий Иванов +7 (916) 434-47-48
forum.orphan@gmail.com

По вопросам взаимодействия со СМИ и информационными партнерами:
Ольга Громова +7 (916) 561-25-51
pr@patients.ru

03.03.2020 Система организации лечения орфанных заболеваний должна быть централизована

3 марта 2020 г. 17:13 Источник: Пресс-релиз

Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России. Для этого закупка дорогостоящих лекарств должна быть переведена на федеральный уровень. Необходим комплексный подход к обеспечению качественной медицинской помощи таким пациентам, повышение профессиональной подготовки врачей и качества диагностики, развитие производства необходимых препаратов на российских предприятиях, разработка надлежащей нормативной базы.

Читать полностью

28.02.2020 В Госдуме при поддержке Всероссийского Союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда»

29 февраля 2020 г. 20:09 Источник: Пресс-релиз

В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.

Читать полностью

29.02.2020 Около 16 тысяч человек страдают редкими заболеваниями в России

29 февраля 2020 г. 18:27 Источник: KP.RU

В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.

Читать полностью

29.02.2020 Централизация закупок лекарств поможет больным редкими заболеваниями

29 февраля 2020 г. 18:06 Источник: Российская газета

В утвержденный Минздравом России перечень орфанных (редких) заболеваний включено 258 нозологий. И хотя число больных каждым заболеванием невелико - иногда это десятки, иногда сотни и тысячи человек - в целом редкими заболеваниями в России страдает 1,5 процента населения России, то есть около двух миллионов человек, и лечение их высокозатратно.

Читать полностью

28.02.2020 Дмитрий Морозов: любой гражданин вправе рассчитывать на поддержку государства

28 февраля 2020 г. 19:13 Источник: Государственная Дума

Сегодня в Москве в преддверье Международного дня редких заболеваний открылся «II Орфанный Форум», организованный Всероссийским Союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний.

Читать полностью

28.02.2020 Морозов: Лечение пациентов с орфанными заболеваниям - межведомственная задача

28 февраля 2020 г. 19:00 Источник: Партия «Единая Россия»

Этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования, отметил парламентарий

Читать полностью