23 сен 2022 23.09.2022 Юрий Жулев: «Нынешней осенью дискуссия вокруг орфанников, достигших совершеннолетия, будет нарастать» 12:31 Всероссийское общество орфанных заболеваний Жулёв Ю.А. Орфанные заболевания Поводом для этого материала послужила история 18-летнего Данила Сизова из г. Орла. Его диагноз – болезнь Помпе. Подробнее
13 май 2022 13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками» 6:25 Всероссийское общество орфанных заболеваний Жулёв Ю.А. Орфанные заболевания 13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт». Подробнее
12 май 2022 11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги 12:34 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых. Подробнее
23 мар 2022 23.03.2022 Готовность компании осуществить поставку препарата нусинерсен 12:46 Всероссийское общество орфанных заболеваний Готовности Компании осуществить поставку препарата нусинерсен согласно плану и графику в текущем году Подробнее
5 мар 2022 05.03.2022 Андрей Сарана: Петербург обеспечивает лекарствами всех своих пациентов со СМА 13:43 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Наша обязанность - как органа власти - сопровождать появляющихся пациентов, обеспечивать их необходимыми лекарствами Подробнее