МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ
«ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ»
Создана в 1997 году
Миссия - защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом.
Контакты:
Юр. адрес: 111674, г. Москва, ул. 1-я Вольская, д. 18, корп. 2, кВ 147.
Тел. +7-916-313-81-53;
Эл. почта: miv20@mail.ru,
сайт: www.cfhelp.ru
Председатель правления: Мясникова Ирина Владимировна
Основная деятельность:
Главная задача МОО «Помощь больным МВ» - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе.
Объединяем пациентов с муковисцидозом и членов их семей на территории РФ, доносим голос пациентов с муковисцидозом до власть предержащих с целью решения их проблем, проводим ежегодные Всероссийские конференции региональных пациентских организаций по муковисцидозу, правовые школы для пациентов и их семей в регионах.
Информируем пациентов с муковисцидозом и их семьи о правах на лечение и диагностику, издаем ежегодно листок для пациентов «МВ-мы вместе!», являемся членами Всемирной и Европейской организаций по муковисцидозу.
В состав МОО «Помощь больным МВ» входят родители и члены семей больных МВ, взрослые пациенты, волонтеры.
География деятельности:
На текущий момент имеем региональные отделения и представительства в 64 субъектах Российской Федерации:
Для информации:
Муковисцидоз (МВ) – редкое генетическое заболевание, которое передается только по наследству (когда мама и папа здоровы, но являются носителями гена МВ) и чаще всего проявляется в младенчестве. При муковисцидозе во всем организме образуется вязкая слизь. В результате в первую очередь серьезно страдает пищеварительная система и легкие, другие органы.
Больные муковисцидозом в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в пищеварительных ферментах, специальных препаратах, разжижающих слизь, в антибиотиках и др.
По данным нашей организации в 2016 году в России насчитывается более 3500 пациентов с таким диагнозом, но специалисты считают, что их реальное количество намного больше.
При правильном лечении сегодня можно достигать высокого качества жизни людей с муковисцидозом, при этом они могут вести практически обычный образ жизни, учиться, работать, создавать семьи и даже рожать здоровых детей. Пациенты с МВ успешно занимаются спортом и имеют спортивные достижения, занимаются музыкой и пением – профессионально, рисуют в художественных школах, сочиняют стихи и печатаются в прессе, снимаются в кино, работают и приносят пользу обществу.
По данным Европейской организации муковисцидоза (CFE), каждый 20-й представитель белой расы является носителем гена муковисцидоза.