Во второй день работы Первой Всероссийской гражданской конференции пациентов с орфанными заболеваниями выступающие продолжили актуализацию проблемы данной группы больных.

Во время сессии «вопрос-ответ» слушателям, например, было интересно, насколько подходы в решении одинаковых проблем могут быть такими же в ЕС и РФ. После проведенной обстоятельной работы Конференции ее участники и представители общественных объединений со всей России приняли единогласное решение о создании Общероссийской общественной организации пациентов с орфанными заболеваниями.

На Конференции присутствовали 83 участника от 45 организаций. 

Председателем Конференции была выбрана Исаева Ирина Вячеславовна (г.Саратов). В ходе проведения Учредительной конференции было принято решение учредить Общероссийскую общественную организацию «Всероссийскую организацию орфанных заболеваний».

Было принято решение избрать в Правление Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» Бочарова Александра Александровича, Харченко Ольгу Николаевну,Исаеву Ирину Вячеславовну, Мясникову Ирину Владимировну, Золотихина Владимира Владимировича.

В качестве Председателя Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» была избрана Захарова Екатерина Юрьевна, Заместителем Председателя была избрана Терехова Марина Давидовна (г. Москва). Ревизионная комиссия Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» была избрана в составе Морозовой Людмилы Александровны (г. Самара), Севрюковой Элеоноры Константиновны (г. Воронеж), Тарасовой Галины Владимировны (г. Нижний Новгород). Было поручено зарегистрировать Общероссийскую общественную организацию «Всероссийская организация орфанных заболеваний» в Минюсте Тереховой Марине Давидовне (г. Москва).

Присутствовали: делегаты от 45 организаций