21 июня 2019 года в Новосибирске, с целью реализации проекта ВСП «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество развиваем взаимодействие» состоялся  первый информационный семинар «Медико-социальная экспертиза: нормативно-правовые основы для пациентов и их родственников».

Ведущий информационного семинара - Лебедева М.Г.

Целевой аудиторий данного информационного семинара были родители детей страдающих орфанными заболеваниями. Донесение информации до данного типа слушателей, требует особого подхода. Потому что тема инвалидности для  них является  особо важной.

Так как у родителей накопилось много вопросов,  кроме того, отсутствовало понимание процесса получения инвалидности. Семинар проходил  в режиме диалога: вопрос- ответ, разбор сложных ситуаций, объяснение, почему именно так, а не иначе, ведь мой ребёнок очень болен и у нас большие проблемы.

Информационный семинар проводился в рамках круглого стола  по проблемам пациентов с редкими заболеваниями: Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Новосибирской области «Редкие заболевания - редкие пути решения». Тема информационного семинара была интересна не только родителям «редких» детишек, а так же представителям уполномоченного по правам ребёнка в НСО, представителям Министерства здравоохранения Новосибирской области, врачам генетикам и представителям Министерства труда и социальной защиты.

Казалось бы, информационный семинар был посвящен работе МСЭ, но сколько проблем вскрылось при обсуждении данной темы. 

В результате диалога, у родителей сложилась чёткая картина  работы федеральных учреждений МСЭ. Родители и представители министерств и ведомств  пришли к пониманию  того что многие проблемы можно и нужно решать не получая инвалидность.

Лебедева М.Г.