Фонд «Подсолнух» объявил программу  Недели первичных иммунодефицитов (ПИД), в которой -  Съезд пациентов с ПИД, Горячая телефонная линия по проблемам иммунитета, лекция, премьера анимационного фильма и мастер-класс для детей.

Всемирная неделя ПИД традиционно проходит в апреле. Россия присоединилась к ее проведению в 2011 году – по инициативе благотворительного Фонда  помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета«ПОДСОЛНУХ».  Главным событием российской Недели ПИД -2019  станет Всероссийский съезд пациентов с ПИД, который  пройдет  25- 27 апреля в Сочи. Фонд пригласил к участию в мероприятии ведущих иммунологов страны,  планирует семинары для пациентов  по медицинским и юридическим вопросам, психологические тренинги для подопечных и их близких.  

В рамках Недели  фонд «Подсолнух» традиционно продолжает просветительскую кампанию по ранней и корректной диагностике этого генетического заболевания. В России ежегодно рождается около 250 детей с ПИД. Результаты лечения во многом зависят от своевременности и точности постановки диагноза. «На первом этапе «насторожиться» должны родители и отвести ребенка к педиатру. - говорит  управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. – Для родительской информации  есть «12 настораживающих признаков», разработанные при поддержке «Подсолнуха». Определить разновидность ПИД (сегодня их почти 400)  часто позволяет только молекулярно-генетическая диагностика. Поэтому в этом году Фонд активно развивает проект по генетической диагностике для подопечных из всех регионов страны».

Просвещение общества в  проблематике сложно диагностируемого недуга – основная задача Недели ПИД, считает учредитель фонда «Подсолнух», кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов. «Самое главное, что об этих болезнях стали говорить. Пациенты и общество уже знают, как и где можно получить поддержку. Одно из таких мест  – наш «Подсолнух»    

Кроме Съезда, в программе Недели ПИД  бесплатная телефонная линия для консультаций по проблемам иммунитета ( 19 апреля с 8 до 18 ч по московскому времени, номер многоканального телефона 8-800 550-13-13 ) - при поддержке «Лаборатории Гемотест».  Во флагманском магазине книжной сети «Республика» на Воздвиженке, 4/7, стр. 1 бесплатную  лекцию  «Иммунитет в дефиците?»  прочитает медицинский партнер фонда иммунолог Елена Латышева. На премьеру анимационного фильма «Воробушек» (режиссер Ж. Бекмамбетова) в Центре документального кино (Зубовский бульвар, 2) 27апреля  фонд приглашает  родителей с детьми. После кинопоказа состоится мастер-класс  «Рисуем мультик».

Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) (22-29 апреля) направлена на повышение осведомленности и улучшение ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека.

Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты.  На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета  «ПОДСОЛНУХ»  с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением  пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда - кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.

www.fondpodsolnuh.ru

12 настораживающих признаков ПИД здесь https://www.fondpodsolnuh.ru/w/disease/faq.xl