25 марта 2013 года в г. Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов состоялось рабочее совещание с участием:

• Рабочей группы по редким болезням Всероссийского союза пациентов
• Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика"
• Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

Целью совещания было обсуждение проблем пациентов с редкими заболеваниями для подготовки  Рабочего совещания в Минздраве в марте –апреле 2013 г.

Заседание общественных организаций по проблемам пациентов с редкими болезнями от 25 марта 2013 г.