17 мая 2016 года в г. Иркутск в гостинице «Дельта» (ул. К. Либкнехта, д. 58) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области» и правовая школа для пациентов.

Организаторы круглого стола и школы для пациентов – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) совместно с Межрегиональной общественной организацией «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом».

Целью мероприятия было решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями жителей Иркутской области, расширение сотрудничества с организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями Иркутской области, а также повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Иркутской области.

В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения Иркутской области, Территориального органа по надзору в сфере здравоохранения по Иркутской области, Главного бюро медико-соцальной экспертизы по Иркутской области Министерства труда и социального развития РФ, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, легочной артериальной гипертензией, болезнью Гоше, недостаточностью ботинидазы,муковисцидозом и другими заболеваниями , жители Иркутской области.

В ходе круглого стола было отмечено, что в Иркутской области уделается внимание решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Многие пациенты с редкими заболеваниями обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Однако пациенты с фенилкетонурией отмечали трудности с заменами в случае непереносимости специализированных продуктов лечебного питания, долгими ожиданиями приемов у специалистов, родители пациентов с муковисцидозом говорили о трудностях получения доступа к специализированной медпомощи в стационарах Иркутской области для взрослых больных, о трудостях прохождения бюро МСЭ. Родители детей с недостаточностью биотинидазы отметили трудности в обеспечении их детей жизненно необходимым препаратом, не зарегистрированном на территории РФ. Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями в Иркутской области.

Руководитель Центра неонатального скринига Морозовской детской больницы г. Москвы Шестопалова Е.А. поделилась опытом построения помощи пациентам с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями в г. Москве.

В тот же день была проведена правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями, жителей Иркутской области и членов их семей. На многочисленные вопросы пациентов ответили представители Минздрава, Росздравнадзора, Главного бюро МСЭ, Витковская И.П., заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения г. Москвы, представители ВООЗ.