Пресс-релиз

28 июля 2016 г. 14:58 Муковисцидоз

Централизованный порядок выписки и выдачи препаратов в Москве удобен для детей с муковисцидозом.

В последнее время некоторыми родителями детей с муковисцидозом г. Москвы (Дмитриева И.Ю. с группой родителей из организации «На одном дыхании») в прессе высказывалось требование о децентрализации выписки рецептов (т.е. выписка рецептов по месту жительства) и выдачи специфических препаратов для лечения детей с муковисцидозом жителей г. Москвы.

От лица многих родителей детей с муковисцидозом выражаем свое несогласие с данной позицией. Более того, считаем, что подобные действия могут ухудшить сложившуюся систему помощи детям с муковисцидозом в Москве. Многие семьи детей с муковисцидозом Москвы довольны выпиской рецептов практически в режиме «одного окна», когда родители приходят с ребенком на прием к специалисту в кабинет муковисцидоза медико-генетического отделения Морозовской ДГКБ один раз в 3 месяца, где пациента с муковисцидозом консультируют, выписывают рецепты на 3 месяца, и в том же здании выдают лекарственные препараты. Считаем такую схему удобной. Она экономит наше время, силы, позволяет уделить больше внимания больному ребенку.

В последнее время в нашу организацию поступают благоприятные отзывы о работе Морозовской больницы по помощи детям с муковисцидозом и просьбы родителей не изменять действующую схему медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами детей с муковисцидозом г. Москвы. Более 30 семей направили письма об этом в Департамент здравоохранения г. Москвы. Родители просят оставить существующую маршрутизацию по выписке рецептов на специфические лекарственные препараты согласно приказа Департамента здравоохранения Москвы № 376 от 29.04.2016 г. «Об утверждении перечней аптечных организаций, имеющих право на отпуск лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения по рецептам врачей бесплатно или с 50% скидкой в г. Москве».

Мы, как организация пациентов с муковисцидозом, много лет сотрудничаем и готовы к еще более тесному взаимодействию с Департаментом здравоохранения г. Москвы и с Морозовской больницей на благо пациентов с муковисцидозом и членов их семей.

Председатель правления
МОО «Помощь больным муковисцидозом» И.В. Мясникова

Руководитель регионального
Отделения в г. Москве И.М. Никулина

Наши контакты:
Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Мясникова Ирина Владимировна тел. 8-916-313-81-53 miv20@mail.ru
Руководитель отделения в г. Москве (дети) Никулина Ирина Михайловна тел. 8-916-386-16-45  koroleva12.09@mail.ru

Письмо Елены Ли, мамы ребенка с муковисцидозом , жительницы г. Москвы.

Уважаемая Ирина Владимировна!

В Москве с новой силой вспыхнули споры вокруг маршрутизации по обеспечению жизненно важными препаратами. Ужасно тревожусь, что пойдя на уступки группе родителей, Департамент здравоохранения Москвы решится на возврат в маршрут поликлиник по месту жительства для выписки рецептов. Это было бы ошибкой. С глубоким уважением отношусь к своему участковому педиатору, её профессионализму, к руководителям нашей поликлиники. Но нельзя не констатировать тот факт, что выписка рецептов врачом-специалистом по основному диагнозу в центре редких наследственных заболеваний при Морозовской больнице несёт за собой ряд преимуществ. Многие из них очевидны, но я перечислю важные для нас с ребёнком:

 - исключение одной инстанции на пути получения лекарственных препаратов, а значит экономия времени и сил. Для меня, как для работающей мамы, без отца воспитывающей ребёнка с муковисцидозом, это имеет огромное значение. 

 - центр и аптека находятся в одном здании, что тоже экономит время и силы. 

 - в соответствии с нормативными документами, при отсутствии в наличии необходимого препарата, аптека должна связаться с врачом, выписавшим рецепт (с этой целью проставляется телефон на бланке рецепта) и обсудить возможность замены. Нет сомнений, что врач-муковисцидолог, наблюдающий ребёнка в Морозовской больнице, сможет быстрее и профессиональнее решить этот вопрос, чем участковый педиатр, в силу объективных причин. Просто у них разная специализация. А в данном случае ещё и нет необходимости дозваниваться, все вопросы и пути их решения обсуждаются на месте посредством очной беседы в присутствии родителей.

 - исключён ещё один поход ребёнка в поликлинику для осмотра и выписки рецептов. Учитывая опасность перекрестных инфекций кабинеты приема пациентов с муковисцидозом подвержены особому режиму обработки, приём ведётся по дням с учетом флоры, чего нет в территориальных поликлиниках, где ты сидишь в общей очереди, на приём отводится не более 10 минут и ты не знаешь сколько пациентов, в каком состоянии и с какой флорой прошли до тебя. 

 - учитывая, что в нашей поликлинике по месту жительства с таким диагнозом мы одни, внимание руководства более пристальное и осторожное к правилам ведения такого пациента. Например, нам никогда не выписывали препараты более, чем на месяц. Кроме того, старались придерживаться даже дат выписки - первые числа месяца. В связи с этим декабре на январь выписать рецепты было проблематично, несмотря на длительные новогодние праздники. Я не жалуюсь. Надо, так надо. Каждый несёт ответственность за свой участок работы. 

Но теперь, когда в конце мая, не веря глазам своим, я получила лекарства на три месяца и смогла спокойно отправить ребёнка, обеспеченного лекарствами, и в детский лагерь, и на море, я не хочу возвращаться к прежнему маршруту.

С глубоким уважением и доверием к Вашему опыту. Прошу, при необходимости, использовать моё мнение при отстаивании интересов пациентов с муковисцидозом. 

С уважением, Ли Елена, мама пациентки с муковисцидозом. 

Источник: Письмо Елены Ли, мамы ребенка с муковисцидозом, жительницы г. Москвы..