Это стало возможным благодаря обращению и конструктивному диалогу трех общественных организаций, объединяющих более 500 тысяч пациентов, с рабочей комиссией Минздрава РФ, Министерства Труда, Федерального бюро МСЭ, депутатами Государственной Думы РФ, Ассоциации ревматологов России и экспертами НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

9 апреля 2018 года на официальном портале Правительства РФ опубликован перечень заболеваний, при которых может быть получена бессрочная инвалидность, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 29.03.2018 г. N 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом».

Как отмечают в комментариях авторы документа, изменения правил признания граждан инвалидами призваны совершенствовать действующие процедуры медико-социальной экспертизы и определения случаев, когда инвалидность устанавливается бессрочно при первом обращении пациента. Перечень заболеваний, при которых может быть принято такое решение, заметно расширен – он включает 58 заболеваний, в том числе:

«23. Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы. <…>

24. Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов. <…>

44. Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.»

Три заболевания – ювенильный артрит, красная волчанка и анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева) были включены в перечень после обращения МБОО «Возрождение», Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и Российской ревматологической ассоциации «Надежда» к депутатам Государственной Думы СФ РФ, а также в рабочую группу Министерства здравоохранения РФ и другие государственные органы.

Главным результатом этого обращения, считают представители общественных пациентских организаций, стала возможность предметного конструктивного диалога экспертов рабочей группы Минздрава и профильного для этой группы заболеваний НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Благодаря этому, позиция более чем 500 тысяч пациентов была услышана, а эксперты, многие годы изучающие особенности ревматических заболеваний, смогли предоставить аргументированную доказательную базу.

«Этот первый успех нашей молодой организации, созданной пациентами для пациентов, очень важен, - отметил Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало. – вместе с нашими партнерами мы увидели возможности для последовательного представления позиции и защиты интересов пациентов. Речь идет, прежде всего, об изменении подходов к медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, в необходимости которого солидарны медики, ученые и пациенты. В частности – о возможности длительного получения терапии биологическими генно-инженерными препаратами (ГИПБ) в случаях тяжелого течения заболевания и наличия неблагоприятного прогноза для пациента. Для многих пациентов ремиссия после получения инвалидности и дорогостоящей терапии являлась палкой о двух концах - зачастую за год-два (срок, на который предоставляется статус инвалид до следующего переосвидетельствования) получения терапии за счет федерального бюджета состояние пациента значительно улучшается, однако этого времени недостаточно, чтобы организм пациента вошел в достоверную безмедикаментозную ремиссию. На следующем переосвидетельствовании во множестве случаев ввиду значительного улучшения качества жизни пациента инвалидность не продлевается, что влечет за собой перебои с лекарствами и, соответственно, ухудшение состояния пациента. В свою очередь это ведет к экономически неэффективному расходованию бюджетных средств, затраченных на лекарственное обеспечение пациентов. Возможность устанавливать инвалидность бессрочно сразу на первом освидетельствовании позволит сохранить людям с тяжелым течением заболеваний трудоспособность, а государству – сэкономить бюджетные средства. И таких вопросов, которые необходимо активно обсуждать с экспертами, представителями госорганов и пациентов, довольно много. Главное теперь – продолжить конструктивное взаимодействие».

В письме, адресованном министерствам и рабочей группе Минздрава РФ, МБОО «Возрождение», Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» отметили, что по расчетам НИУ «Высшая Школа Экономики» технологии ранней диагностики и лечения артритов, в том числе и анкилозирующего спондилита, «приведет к получению дополнительных макроэкономических выгод в 3-4 раза выше стоимости лечения».

Члены общественных организаций пациентов, подписавших обращение, а также ведущие ревматологи благодарны за плодотворное сотрудничество экспертам Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России, Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и социальной защиты РФ, ФБ МСЭ, а также депутатам Государственной Думы СФ РФ за поддержку.

Полный текст Постановления Правительства РФ от 29.03.2018 г. N 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» и Перечень опубликованы в Российской газете и вступает в силу 14 апреля 2018 года.

Источник: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева