25 марта в 11:00 в мультимедийном пресс-центре МИЦ «Известия» пройдет пресс-конференция по теме «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями».

Прямая трансляция Пресс конференции «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями» https://iz.ru/video/stream/1

Участники пресс-конференции:

• Дмитрий Морозов, председатель комитета Государственной думы по охране здоровья;
• Сергей Куцев, д.м.н, директор ФГБНУ Медико-генетического научного центра;
• Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике;
• Елена Красильникова, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС;
• Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ;
• Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
• Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.

Орфанные заболевания редко встречаются во врачебной практике, и тем не менее именно этот вид патологий является одной из самых затратных статей бюджетов регионального здравоохранения. За период с 2013 по 2017 год траты региональных бюджетов на эти цели выросли в четыре раза, достигнув почти 20 млрд рублей в 2018 году.

Лекарственное обеспечение пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями является обязанностью регионов, однако из-за высокой стоимости лечения таких больных некоторые субъекты не способны выдержать эту финансовую нагрузку на бюджет. Нередко поднимается вопрос необходимости передачи финансирования препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень. Параллельно ведется обсуждение возможного расширения программы высокозатратных нозологий, однако оно тоже требует дополнительного финансирования.

В ходе мероприятия участники обсудят следующие вопросы:

• совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;
• проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам;
• участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями.

Источник: Прямая трансляция