24.05.2018 Цель закона - администрирование
24 май 2018

24.05.2018 Цель закона - администрирование

22:05 Публикации в СМИ Лекарственные средства Источник: Коммерсантъ

Пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, пока не удалось добиться от Минздрава централизации закупок лекарств. Регионы не справляются, обеспеченность дорогостоящими препаратами в России еле дотягивает до 60%. Несколько тысяч пациентов, оставшихся без лекарств, надеются, что новое правительство утвердит модель централизации многомиллиардных закупок орфанных препаратов с необходимым финансированием из федерального бюджета. Перечень препаратов должен быть единым для всех категорий льготников — федеральных и региональных — и финансироваться из федерального бюджета.

Подробнее
19.05.2018 Современная "евгеника": как генетики создают поколение здоровых людей
19 май 2018

19.05.2018 Современная "евгеника": как генетики создают поколение здоровых людей

22:02 Публикации в СМИ Мясникова И.В. Источник: РИА Новости

У каждого человека тысячи генетических мутаций, способных при определенных условиях вызывать серьезные заболевания, в том числе рак. Одним плохие гены достались от родителей, у других возникли спонтанно на стадии формирования зародыша. И если поломку гена исправить практически невозможно, то не допустить передачу мутаций детям реально уже сейчас. РИА Новости рассказывает, как медицинские генетики помогают создавать поколение здоровых людей.

Подробнее
02.05.2018 Когда диагноз лотерея: от редких мутаций спасет расшифровка генома
2 май 2018

02.05.2018 Когда диагноз лотерея: от редких мутаций спасет расшифровка генома

21:47 Публикации в СМИ Мясникова И.В. Источник: РИА Новости

В мире известно около семи тысяч редких (орфанных) заболеваний. Большая часть — наследственные. Иногда на поиски вызывающей их генетической мутации уходят годы, разработка лекарств стоит очень дорого. РИА Новости рассказывает о проектах по массовой расшифровке геномов и тестированию препаратов от редких болезней.

Подробнее
20.04.2018 Я.В. Власов в прямом эфире RTVI
20 апр 2018

20.04.2018 Я.В. Власов в прямом эфире RTVI

22:49 Публикации в СМИ Права пациентов Власов Я.В.

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов по итогам расширенного обсуждения законопроекта об ответных мерах на недружественные действия США и других стран против РФ в Госдуме дал интервью на телеканале RTVI

Подробнее
20.04.2018 Союз пациентов выступает против возможного ограничения поставок лекарств из-за рубежа
20 апр 2018

20.04.2018 Союз пациентов выступает против возможного ограничения поставок лекарств из-за рубежа

19:09 Публикации в СМИ Лекарственные средства Власов Я.В. Источник: ТАСС

Сопредседатель союза Ян Власов считает, что это ограничение ударит по пациентскому сообществу

Подробнее