«Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего»
4 авг 2018

«Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего»

13:49 Публикации в СМИ Жулёв Ю.А. Источник: Здрав.ФОМ

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

Подробнее
Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям
25 июл 2018

Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям

11:47 Публикации в СМИ Источник: Коммерсантъ

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний

Подробнее
Союз пациентов сообщил о дефиците средств в программе «7 нозологий»
24 июл 2018

Союз пациентов сообщил о дефиците средств в программе «7 нозологий»

11:18 Публикации в СМИ Источник: Медвестник

Всероссийский союз пациентов направил заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой письмо, в котором говорится о возможных рисках расширения программы «7 высокозатратных нозологий». Пациентские организации указали на нехватку средств для тех пациентов, которые уже состоят в программе

Подробнее
31.05.2018 Болезнь молодых: как живут люди с рассеянным склерозом в России
31 май 2018

31.05.2018 Болезнь молодых: как живут люди с рассеянным склерозом в России

0:17 Публикации в СМИ Власов Я.В. Рассеянный склероз Источник: Такие дела

Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.

Подробнее
31.05.2018 Рассеянный склероз: замедлить развитие болезни возможно
31 май 2018

31.05.2018 Рассеянный склероз: замедлить развитие болезни возможно

0:08 Публикации в СМИ Власов Я.В. Рассеянный склероз Источник: Вести.Медицина

О том, какое лечение пациентам с этим диагнозом может предложить медицина сейчас, и о том, как живут пациенты с рассеянным склерозом в России, в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в этом году приходится на 30 мая, редакция Вести.Медицина поговорила с Яном Владимировичем Власовым, неврологом, профессором, президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Подробнее