Законопроект о расширении программы за счет пяти редких заболеваний Госдума рассмотрела 24 июля. В рамках программы «7 ВЗН» Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. С 2019 г. в нее предлагается внести пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. По оценкам экспертов Совета Федерации потребность пациентов с вышеуказанными заболеваниями оценивается в 10 млрд рубелей.

«Внести в программу дополнительно пять нозологий имеет смысл только если они их вносят вместе с деньгами. Но 10 миллиардов рублей, которые предполагается внести вместе с  пятью новыми нозологиями, вовсе не означает, что этих денег хватит. Потому что, например, потребность на такое заболевание как ювенильный ревматоидный артрит вообще не просчитана. То есть либо давайте возьмем те нозологии, которые уже просчитаны, либо давайте по орфанным заболеваниям делать отдельную программу», – прокомментировал ситуацию порталу Medvestnik.ru сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

В 2017 г. под действие программы «7 ВЗН» подпадали 175 тыс. человек, прирост числа пациентов по сравнению с 2012 г. составил 81 тыс. человек (+81%). Уровень ежегодного финансирования программы не изменился – 43,6 млрд руб. В 2018 г. федеральным бюджетом на лекарственные препараты для лиц, больных 7 ВЗН предусмотрено 43,615 млрд руб. При этом потребность оценивается в размере 50,315 млрд руб. В 2018 г. дефицит средств в программе Всероссийский союз пациентов оценивает в 6,7 млрд руб., в 2019 г. – более чем 10 млрд руб.

«За десять лет работы программа «7 ВЗН», которая показала свою эффективность, позволила значительно улучшить качество и продолжительность жизни пациентов, сократилось количество госпитализаций, значительная часть пациентов смогла вести полноценный образ жизни и интегрироваться в общество. Причем это не просто слова, а конкретные цифры. Например, смертность среди пациентов, страдающих этими заболеваниями, уменьшилась в 2,5 раза. А сейчас может получиться так, что дефицит средств на лечение одних заболеваний как бы пытатаюся перебить деньгами, которые идут на лечение других заболеваний. И в итоге денег не хватит ни на то, ни на другое», – считает Ян Власов.